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让每一个生命都不被“落下”

2024-04-02| 发布者: admin| 查看: 111| 评论: 0|来自: 新华每日电讯

摘要:   孩子的成年,对许多家长来说意义非凡。那是一个充满成就感的转折,未来的广阔人生就此铺展。  但对李雪来说,她逃避这一天很久了。在夜深人静时,她曾偷偷设想过,或许可以只身带着孩子找一处安静、偏僻的地方 ...

    孩子的成年,对许多家长来说意义非凡。那是一个充满成就感的转折,未来的广阔人生就此铺展。

  但对李雪来说,她逃避这一天很久了。在夜深人静时,她曾偷偷设想过,或许可以只身带着孩子找一处安静、偏僻的地方生活几年,直到再无力照顾孩子时,就一同结束生命。

  李雪的孩子是中重度的孤独症患者,他们的经历与许许多多孤独症患者家庭一样,需要用后半生去追寻一个问题的答案——父母老去后,大龄孤独症患者该何去何从?

  “不知如何去面对那道越不过的坎”

  15年前,李雪看电视时第一次听到“孤独症”这种疾病,发现列举的“不和人交流”“说话没有反馈”等等表现,完全与自己的孩子强强相符。最终,3岁的强强在天津市儿童医院被确诊中重度孤独症。

  孤独症也称自闭症,是一种神经发育障碍性疾病。典型的症状是严重的社交及沟通交流障碍、刻板的兴趣行为和情绪异常。许多患者自我封闭,不能融入集体活动。目前,这种疾病尚无特效药物可以治疗。

  无药可医,强强便开始辗转多个城市进行漫长的非医学干预。因为效果并不明显,在断断续续上完幼儿园后,强强进入了天津市一所培智学校就读。“虽然是特殊教育,也终究是‘有了归属’。”李雪说。

  过去的十几年时间里,李雪一家的日子就这样被“推着走”,接受了不幸后,逐渐归于平淡。

  随着强强渐渐长大,李雪身上的“小毛病”不断出现,在照顾孩子和照顾自己之间无法喘息时,她意识到,需要直面那个她和家人一直逃避的问题:孩子从培智学校毕业后,怎么办?

  “强强只要长时间待在家里就会发脾气,许多‘不好’的行为就会越来越严重。”李雪说,孤独症的孩子一旦开始不接触社会,多年训练出来的交往能力和生活习惯就会快速退化,严重时还可能导致躁郁。但失去了学校的环境,又难以实现就业,强强要进入正常人的“生活圈”谈何容易。

  李雪并不是没有尝试。她试着每天带强强“出去遛弯”,但强强的“坏脾气”搞得小区周围“人尽皆知”。她关注过特殊关爱信托,但那只能解决他们百年以后孩子的生活费用。她也想试着让强强学点“手艺”,但却费用高昂。

  守着在家的强强,面对每天“摩擦不断”的家庭关系,李雪甚至想过极端的选择。“很多孤独症孩子的家长交流,不少人都想过一同结束自己和孩子的生命。确诊是一道‘大坎’,孩子失去学校的支撑是另一道‘大坎’,不是每个人都有勇气和方法面对。”李雪叹息。

  “一小片属于他们的天空”

  梁亚枬走进孤独症患者的世界,是因为一次偶然。

  2012年,梁亚枬的父亲因病去世,因为无法走出失去至亲的痛苦,朋友带着消沉的她参加了一场关爱孤独症儿童的公益活动。

  孩子们由内心生出的、纯粹清澈的笑容,以及家长们坚韧又乐观的心态,击中了梁亚枬。她开始频繁参加志愿活动,那些笑容将她从痛苦中抽离。

  一年多后,梁亚枬决定和志愿者们共同发起成立“爱星筑梦公益服务中心”,去力所能及地守护这些可爱的人。

  “当我陪在他们身边,才能深切感受到大龄孤独症患者将要面对的人生是多么茫然。”梁亚枬说着,红了眼眶。

  梁亚枬慢慢发现,18岁前的孤独症儿童,国家在不断完善和提升早期筛查、诊断、康复的水平,不断推进着孤独症儿童融合教育等保障和服务。但当孩子们从学校毕业后,归属开始出现“断档”,而彼时他们的父母也开始因为年龄而“力所不能及”……

  为了解决大龄孤独症患者的“归属”,2018年,在天津市西青区政府的支持下,梁亚枬在西青区中北镇溪秀苑社区成立了一家爱星筑梦“阳光工场”,为残障人士等弱势群体提供就业通道,为大龄孤独症、心智障碍青年提供辅助性就业机会。

  2022年,李雪听说了这家工场,送强强前来学习。如今,强强已成为这里的一名“正式职工”。

  走进位于社区卫生服务站二楼的“工场”,十多个年轻人围坐在一起,安静地拿起一朵朵假花瓣,细心地固定在花枝上。

  经过培训的强强也坐在年轻人中,专注地工作着。似乎周围的一切都已消失,唯有让手中的花儿完美绽放,就是此刻全部的意义。

  “制作仿真花,是我们目前比较固定的业务之一。这项工作难度不大,工作强度也比较低,适合这些孩子们。”梁亚枬一早匆匆来到工场,和青年们一一打过招呼,就开始了一整天的忙碌。

  “最开始工场只有七八个孩子,我需要做的就是每天去外面帮他们揽活,分装美甲片、制作工艺品、包装粽子……能揽到什么合适的活就干什么,我们不图赚钱,只为了孩子们有事干。”梁亚枬说。

  李雪仍记得强强第一次赚到“工资”的时候。“第一个月,他赚了2000多块钱,虽然对他来说根本不明白赚钱的意义,但是我却哭了,那眼泪里包含了太多滋味。”

  “我们这种家庭不给社会添麻烦,还能够过好自己的生活就很不容易了。我从来没有想过,强强能够有一份属于自己的工作。”李雪又哽咽着补充。

  不仅仅是强强。如今,梁亚枬已经在天津牵头建立了3家“阳光工场”,有60多个像强强一样的孩子实现了就业,并能够每月领取工资。

  “社会中的一些规则,孤独症患者并不能够完全理解。但是如果有一片属于他们的小小天空,能够让他们敞开心扉、发挥特长,他们也能够为社会做一些小小的贡献,哪怕是制作一朵假花。”梁亚枬说。

 “难题摆在那里,我们没有理由停下”

  从1982年孤独症病例进入我国百姓的视野,孤独症服务事业已走过了40多年的时间。我国第一批确诊孤独症的患者,其父母已经开始渐渐步入老年。

  梁亚枬有自己的想法,打造属于孤独症患者的“社区”,让他们从“自食其力”到“老有所养”。

  2021年,梁亚枬和爱星筑梦公益服务中心的志愿者发动身边的家长一起选址,筹集资金租下了天津市西青区的一栋二层小楼,成立了天津首家心智障碍者集体宿舍——“星星社区”。

  走进“星星社区”,一楼是公共活动空间,几个孤独症患者围在一架电子琴周围,和着老师弹奏的旋律,唱着“长亭外、古道边,芳草碧连天”;二楼是他们学习技能的教室以及宿舍,每间宿舍里整齐地摆放着4张床。

  白天,十几名孤独症、唐氏综合征的患者在技能老师的带领下,学习炒菜、叠被子等生活技能。晚上,他们在生活老师的照护下休息。

  马晨曦是一名退役军人,经朋友介绍,在这里当生活老师已经大半年了。“白天我带着他们利用空闲时间上体能课,释放他们的‘电量’。因为大多数孤独症孩子都有睡眠障碍,我跟男孩子们住在一起,让他们能够安心。”

  近几年,梁亚枬将更多精力放在了“星星社区”上,但“社区”运行的轨迹却与她最初的设想并不一致。

  “我们最初建立‘社区’,是希望让父母无力照顾或者父母双亡的孤独症患者有个栖身之地,但目前送来‘社区’的主要还是十几岁的孩子,大多因为家长要上班没办法照顾孩子,或者想让孩子来学点技能。”梁亚枬说,年轻的家长们愿意将孩子送出来,但年纪大的家长们反而“舍不得”。

  梁亚枬心里明白,衰老和死亡终将到来,年纪越大的家长越想把这个问题“搁置”,似乎不去触碰,这一天就不会到来。“他们对孩子的依赖,有时候多于孩子对他们的依赖。”

  采访中,谈及入行后经历的种种艰难,梁亚枬几次红了眼眶。“但难题摆在那里,我们没有理由停下。”梁亚枬说。

  难题的确仍在,但未来不再是茫然一片。

  近年来,从国家到地方都开始探索延长对孤独症等群体的支持体系,推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展等。如去年出台的《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》提出,深圳将对孤独症人群进行全生涯支持,并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式,以及将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。

  “我不知道自己还能陪孩子多久,但我期待看到‘每一个生命都不被落下’的那天。”李雪说。(文中李雪、强强为化名)


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